Narcolepsie: wat zijn de symptomen en oorzaken?

Val je wel eens in slaap op vreemde momenten? Of heb je veel behoefte om te slapen overdag terwijl je voldoende nachtrust hebt gehad? Wanneer je last hebt van een overmatige behoefte aan slaap in combinatie met onbedwingbare slaapaanvallen overdag, dan heb je de slaapziekte narcolepsie.

Het is niet altijd even makkelijk om hiermee om te gaan. Mensen met narcolepsie voelen zich vaak onbegrepen. Narcolepsie kan diverse klachten veroorzaken. In dit artikel lees je alles over de kenmerken en gevolgen van narcolepsie en hoe je het beste met deze aandoening om kunt gaan.

Lees hier meer over slaapmedicatie

Wat is narcolepsie?

Narcolepsie is een zeldzame ziekte waarbij je overdag vaak ineens in slaap valt. Narcolepsie begint meestal in de leeftijd tussen de 15 en 35 jaar. De aandoening kan veel problemen veroorzaken in je dagelijkse leven.

Narcolepsie is helaas niet te genezen. Heb je eenmaal narcolepsie, dan kom je daar ook niet meer vanaf. Wel zijn er behandelingen en medicijnen die ervoor zorgen dat je kan leven met narcolepsie.

Ook al heb je genoeg nachtrust gehad, zijn de slaapaanvallen soms onbedwingbaar. De aanvallen gebeuren overdag en ook vaak op ongewenste momenten. ‘S nachts kun je ook last hebben van slaapproblemen. Het is voor mensen met narcolepsie vaak moeilijk om een hele nacht door te slapen.

Narcolepsie betekenis

Narcolepsie is een ziektetoestand waarbij de persoon dus last heeft van slaperigheid en onbedwingbare slaapaanvallen overdag.

Het woord is gevormd door de Franse arts Jean-Baptise Gélineau, en is een samenvoeging van de Griekse woorden narkè ‘verdoving, verstijving’ en lèpsis ‘het krijgen, het gegrepen worden’. Van hetzelfde woord narkè zijn ook bijvoorbeeld de woorden narcose ‘verdoving’ en narcotica ‘verdovende middelen’ afgeleid.

De oorspronkelijke betekenis van narkè is trouwens ‘sidderrog’, een dier dat stroomstoten afgeeft als verdedigingsmechanisme of om zijn prooi te verlammen.

Wat zijn de oorzaken van narcolepsie?

De aandoening komt voort uit een storing in het slaap-waakritme.

Mensen met narcolepsie hebben een tekort aan hypocretine. Hypocretine is een bepaalde stof in de hersenen dat zorgt voor een goed slaap-waakritme.

Narcolepsie zorgt er voor dat de persoon niet lang wakker kan blijven of goed doorslapen niet lukt.

Narcolepsie is waarschijnlijk een auto-immuunziekte, wat betekent dat de afweercellen schade veroorzaken aan het eigen lichaam, in dit geval aan de hersencellen die verantwoordelijk zijn voor het aanmaken van hypocretine. Waarom dit precies gebeurt, is onduidelijk. De ziekte lijkt overigens voor een groot deel genetisch bepaald. Als een van je ouders narcolepsie heeft, dan lijkt de kans groter dan normaal dat jij het ook krijgt. Echter is de kans over het algemeen nog steeds redelijk klein.

Wat zijn symptomen van narcolepsie?

Heb ik narcolepsie? De belangrijkste symptomen van narcolepsie zijn overmatige slaperigheid overdag en onbedwingbare slaapaanvallen. Er zijn ook nog andere symptomen die bij sommige mensen met narcolepsie voorkomen. Zo kan de stoornis bijvoorbeeld samen gaan met kataplexie, waarbij de persoon last heeft van een plotseling verlies van de spierfuncties, vooral na positieve emoties zoals uitbundig lachen. Als jouw beenspieren een volledige spierverslapping krijgen, dan kun je vallen, wat weer kan leiden tot ongelukken.

Bovendien kan de persoon last krijgen van hypnagoge hallucinaties. Dit zijn droomachtige gewaarwordingen die nogal beangstigend kunnen zijn en vooral plaatsvinden op momenten dat je de overgang maakt van wakker zijn naar slapen. De dromen lijken net echt.

Ook slaapparalyse (slaapverlamming) komt voor, waarbij de persoon zich niet kan bewegen, maar wel helemaal bij bewustzijn is. Dit kan net zo een enge ervaring zijn, maar het kan gelukkig geen kwaad.

Verder vinden mensen met narcolepsie het vaak moeilijk ergens hun aandacht bij te houden. Ze doen vaak dingen zonder er goed bij na te denken. Een persoon met narcolepsie ruimt spullen vaak op de verkeerde plek op, zodat hij moeite heeft met het terugvinden ervan.

Diagnose en behandeling narcolepsie

Als je huisarts de diagnose narcolepsie heeft gesteld, zal hij je doorverwijzen naar een specialist of naar een slaap-waakcentrum. Daar zullen ze je verder onderzoeken en behandelen.

Er is helaas geen behandeling die narcolepsie zal kunnen genezen. Wel kan een goede behandeling helpen om de klachten te verminderen. Behalve medicijnen, is het ook van belang om je levensstijl aan te passen.

Tips om met narcolepsie om te gaan

Stel je omgeving op de hoogte

Het is belangrijk om met je omgeving te communiceren. Als mensen niet weten waar je mee kampt, kan dat leiden tot onbegrip, bijvoorbeeld op werk, op school of in vriendengroepen. Als je op je werk problemen ervaart door je ziekte, dan is het belangrijk om dit te bespreken met je werkgever en wellicht de bedrijfsarts.

Sommige mensen schamen zich voor hun situatie of voelen zich somber, onzeker of angstig. Het is belangrijk om je zorgen of problemen te bespreken met je huisarts. Ook kun je hulp krijgen van een maatschappelijk werker, een psycholoog of kan lotgenotencontact helpen.

Houd een strak slaapritme aan

Een vast slaapritme en misschien dutjes overdag kunnen helpen om plotselinge slaapaanvallen tegen te gaan. Kies vaste tijden waarop je opstaat en gaat slapen, en plan dutjes (van 20-30 minuten) in indien dat mogelijk is. Doe dit ook tijdens weekenden en vakanties.

Weet wat je eet

Grote maaltijden die gevuld zijn met veel koolhydraten en vetten kunnen leiden tot slaperigheid. Ook kan cafeïne in de avond een negatief effect hebben op je slaap. Je kunt dus het beste niet te veel koolhydraten eten en in de avond geen cafeïne consumeren.

Houd een realistisch schema aan

Je kunt moeite hebben met concentreren en je hebt last van vermoeidheid. Daarom is het belangrijk om daar je dagelijkse taken op aan te passen. Zorg in ieder geval altijd voor afwisseling en probeer ‘saaie’ taken niet te lang achter elkaar te doen. Voorkom situaties die slaapaanvallen of slappe spieren uitlokken, dus ook te emotionele situaties.

Narcolepsie autorijden

Narcolepsie en autorijden gaat niet goed samen. Autorijden met narcolepsie mag alleen na een medische keuring. Je mag geen vrachtwagens of bussen besturen.

Bewegen

Zorg dat je genoeg beweegt en ga regelmatig sporten.

Laat ook vooral de alcohol en drugs staan, deze middelen kunnen je klachten namelijk erger maken.

Medicijnen narcolepsie

Bij de meeste patiënten is ook narcolepsie medicatie nodig. Medicijnen kunnen je klachten verminderen, maar dus niet genezen.

Voorbeelden van narcolepsie medicijnen:

• Stimulerende/opwekkende medicatie, waaronder methylfenidaat, modafinil en dexamfetamine, die ervoor zorgen dat je overdag beter wakker blijft en alerter bent.
• Antidepressiva bij narcolepsie kunnen helpen tegen een plotselinge spierverslapping en heftige dromen. Antidepressiva regelen de hoeveelheid serotonine en noradrenaline in de hersenen, de neurotransmitters die een rol spelen bij stemming en emoties. Antidepressiva zijn oorspronkelijk dan ook – zoals de naam al doet vermoeden – om depressiviteit te bestrijden. Wanneer er bij narcolepsie antidepressiva wordt voorgeschreven, is dat niet omdat er een vermoeden bestaat van depressiviteit, maar om symptomen van kataplexie tegen te gaan.
• Natriumoxybaat of gammahydroxyboterzuur (GHB) is een slaapmiddel dat ervoor zorgt dat je ‘s nachts beter slaapt, je minder heftige dromen ervaart en minder aanvallen van slappe spieren hebt (kataplexie).

Soms kan het een tijdje duren voordat duidelijk is welke medicatie voor narcolepsie het beste werkt. De meeste patiënten met narcolepsie zullen hun hele leven medicijnen moeten slikken.

Veelgestelde vragen over narcolepsie